Kamuoyunda SMA olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi hastası çocukların aileleri, çocuklarının tedavisi için gerekli ilaçların acil temini için Sağlık Bakanlığından yardım istedi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) binasında düzenlenen toplantıya, KASDER Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker ve hasta çocukların aileleri katıldı.

Burada dernek adına yapılan basın açıklamasında, SMA hastalığının özellikle yeni doğan bebeklerde etkili ve erken yaşlarda ölüme sebep olan bir kas hastalığı olduğu belirtilerek, tedavi için gerekli ve pahalı olan ilacın ABD’den getirtildiği ifade edildi.

Önceki yıllarda tedavisi pek mümkün görünmeyen hastalığın günümüzde söz konusu ilaçla tedavisinde önemli gelişmeler sağlandığı dile getirilen açıklamada, Türkiye’de yaklaşık bin SMA hastası çocuk olduğu ancak sadece 10 çocuk için bu ilacın temin edildiği belirtildi.

Açıklamada, Sağlık Bakanlığından ilacın bütün SMA hastası çocuklar için acilen temin edilmesi istendi.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir ve CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker de Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere ilgili kurumlara, söz konusu ilacın temin edilmesi ve SMA hastası çocukların tedavilerine acilen başlanması için çağrıda bulundu.

CHP’li Şeker: “Aileler, SMA hastası çocukları için “bir mucize” olarak gördükleri, FDA tarafından onaylanmış olan ancak Türkiye’de onaylanmadığı için adı bile anılamayan ilacın bir an önce Türkiye’de de onaylanmasını ve çok pahalı bir tedavi yöntemi olan bu ilacın SGK tarafından ödenmesini talep ediyorlar.
Prof. Dr. Coşkun Özdemir hocamız ile birlikte aileleri dinledik. Ailelerin anlattıklarını, ellerinden birşey gelmemesi durumunu ifade etmelerini yürekler kaldırmıyor inanın. Konunun meclis gündemine taşınması ve bir an önce bir çözüm bulunması için elimizden gelenin fazlasını yapacağız” dedi.